അഞ്ച് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ പതിനാറര കോടി രൂപ. ഒരു കുരുന്നു ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ മലയാളക്കര തുനിഞ്ഞിറങ്ങിയപ്പോള്‍ മിയക്കുട്ടിക്ക് ലഭിക്കുന്നത് ജീവിതമാണ്.
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന അപൂര്‍വരോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ജിനു ജോര്‍ജ്- നിമ്മി ജോഷി ദമ്പതികളുടെ മകള്‍ മിയ മരിയയുടെ ചികിത്സയ്ക്കായാണ് ആരംഭിച്ച ധനസമാഹരണ ക്യാംപെയ്ന് ആരംഭിച്ചത്. ലോകത്തിന്റെ പല ഭാഗങ്ങളില്‍ നിന്നുമായി ദേശത്തിന്റെയും ഭാഷയുടെയും അതിരുകള്‍ക്കപ്പുറം മനുഷ്യ സ്നേഹത്തിന്റെ പേരില്‍ ആ കുഞ്ഞിനെ സഹായിച്ചത് നിരവധി പേരാണ്. ഏഴരമാസം മാത്രം മിയമോളുടെ പ്രായം.
മൂവാറ്റുപുഴ ആയവന സ്വദേശികളാണ് മിയയുടെ മാതാപിതാക്കളായ ജിനുവും നിമ്മിയുും. ഒരു മാസം മുന്‍പാണ് മിയയ്ക്ക് പേശികളെ ഗുരുതരമായി ബാധിക്കുന്ന എസ്എംഎ ടൈപ്പ്-1 സ്ഥിരീകരിച്ചത്. ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ആവശ്യമായ ജീന്‍ തെറാപ്പിക്കായി ഏകദേശം 16 കോടി രൂപ വേണ്ടിവരുമെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അറിയിച്ചിരുന്നത്. കുരുന്നിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ധനം സമാഹരിക്കാനാണ് സേവ് ബേബി മിയ ക്യാംപെയ്ന് തുടക്കം കുറിച്ചത്. ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ തുക ലഭിച്ചതായി സേവ് ബേബി മിയ ക്യാംപെയ്‌നുവേണ്ടി രൂപീകരിച്ച സാമൂഹിക മാധ്യമ അക്കൗണ്ടിലൂടെ ബന്ധപ്പെട്ടവര്‍ സ്ഥിരീകരിച്ചു.
പോരാടാനും സുഖം പ്രാപിക്കാനും മനോഹരമായ ഒരു ഭാവിയെ കുറിച്ച് സ്വപ്നം കാണാനും എനിക്ക് അവസരം തന്നെ നിങ്ങള്‍ ഓരോരുത്തര്‍ക്കും ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദി. നിങ്ങളുടെ സ്‌നേഹവും പിന്തുണയും കൊണ്ട്, എനിക്ക് ഈ പുതിയ അധ്യായം പ്രതീക്ഷയോടെ ആരംഭിക്കാന്‍ കഴിയും. എനിക്ക് വേണ്ടി ഇനിയും പ്രാര്‍ഥിക്കണം, അനുഗ്രഹിക്കണം – കുഞ്ഞിന്റെ പുഞ്ചിരിക്കായി കൈകോര്‍ത്ത ഓരോരുത്തരോടുമുള്ള സ്‌നേഹവും നന്ദിയും പ്രകടിപ്പിച്ചുകൊണ്ട് സേവ് മിയ ക്യാംപെയ്ന് പിന്നില്‍ പ്രവര്‍ത്തിച്ചവര്‍ കുറിച്ചു.
ജനിതകവൈകല്യം മൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി. നാഡീകോശങ്ങളുടേയും മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണുകളുടേയും നശീകരണം മൂലം പേശികള്‍ക്ക് ബലക്ഷയം സംഭവിക്കുന്ന അവസ്ഥയാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങുക, ശ്വസിക്കുക, ഇരിക്കുക, നടക്കുക തുടങ്ങിയ അടിസ്ഥാന പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ പോലും ബുദ്ധിമുട്ടാകാറുണ്ട്. നിലവില്‍ ട്യൂബിലൂടെയാണ് മിയയ്ക്ക് ഭക്ഷണം നല്‍കുന്നത്.
മിയയുടെ സന്ദേശമായി ഹൃദ്യമായ ഒരു കുറിപ്പും പങ്കുവച്ചിട്ടുണ്ട്.
ഈ കഴിഞ്ഞ കുറച്ച് ദിവസങ്ങളായി ഞാന്‍ നിങ്ങളുടെ ഓരോരുത്തരുടെയും സോഷ്യല്‍ മീഡിയ ഫീഡുകളില്‍ നിറഞ്ഞു നിന്നിരിക്കുമല്ലോ. #savebabymia ആരംഭിച്ചപ്പോള്‍, ഇത് എവിടെ എത്തിനില്‍ക്കും, എങ്ങനെ മുന്നോട്ട് പോകും എന്നതിനെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങള്‍ക്കൊരു പ്രതീക്ഷയും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല….
പക്ഷേ, വെറും അഞ്ച് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ നിങ്ങളുടെ കരുതലും, കരുണയും, സ്‌നേഹവും, പ്രാര്‍ത്ഥനകളും *ചേര്‍ന്ന് പതിനാറര കോടി എന്ന ഭീമമായ തുകയെ ഒരു നിസാര ദൂരമാക്കി മാറ്റി. ഇന്ന്, എന്റെ ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ മുഴുവന്‍ തുകയും എനിക്കുവേണ്ടി രൂപീകരിച്ച അക്കൗണ്ടില്‍ ലഭ്യമാണ്.
പ്രധാന അറിയിപ്പ്: എന്റെ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള തുക പൂര്‍ണ്ണമായും സമാഹരിച്ചു കഴിഞ്ഞതിനാല്‍, ഇനി ആരും അക്കൗണ്ടുകളിലേക്ക് പണം അയക്കരുതെന്ന് സ്‌നേഹത്തോടെ അഭ്യര്‍ത്ഥിക്കുന്നു. #savebabymia ഞങ്ങള്‍ ഇവിടെ വിജയകരമായി അവസാനിപ്പിക്കുകയാണ്.
തുടര്‍ചികിത്സകള്‍ക്കായി ഇപ്പോള്‍ എന്നെ കോഴിക്കോട് ആസ്റ്റര്‍ മിംസ് (Aster MIMS Calicut) ആശുപത്രിയിലേക്ക് മാറ്റുകയാണ്. എന്റെ ചികിത്സ വിജയകരമായി പൂര്‍ത്തിയാക്കിയ ശേഷം കൂടുതല്‍ വിവരങ്ങള്‍ ഞാന്‍ നിങ്ങളെ അറിയിക്കാം. അതുവരെ നിങ്ങളുടെ പ്രാര്‍ത്ഥനകളില്‍ എന്നെയും ഓര്‍ക്കുമല്ലോ..
നന്ദി എന്ന ഒരു വാക്ക് മാത്രം കൊണ്ട് എനിക്ക് നിങ്ങളോട് പറയാനുള്ളതെല്ലാം പറഞ്ഞുതീര്‍ക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല. എല്ലാറ്റിനും ഉപരിയായി എന്നെ അത്ഭുതമാക്കിയ എന്റെ ദൈവത്തിന്……
എനിക്കുവേണ്ടി പോരാടിയത് ആരാണെന്ന് നിങ്ങള്‍ക്ക് അറിയാമോ? അത് നിങ്ങള്‍ ഓരോരുത്തരുമാണ്. എന്റെ രോഗവിവരം അറിഞ്ഞ നിമിഷം മുതല്‍ തളരാതെ, എന്നെ കൂടുതല്‍ ചേര്‍ത്തുപിടിച്ച എന്റെ അപ്പാ… ജിനു, അമ്മ… നിമ്മി. എന്റെ ഗ്രാന്‍ഡ് പേരെന്റ്‌സ്, അങ്കിളുമാര്‍, ആന്റിമാര്‍…. അവരാണ് എന്റെ ഏറ്റവും വലിയ ശക്തി.
കുറേപേര്‍ ചോദിക്കുന്നുണ്ട്, എന്റെ ക്രൗഡ്ഫണ്ടിംഗ് എങ്ങനെയാണ് ഇത്ര വേഗത്തില്‍ വിജയിച്ചതെന്ന്. അതിന്റെ ഉത്തരം ഞാനല്ല, എന്റെ കുടുംബവും എന്റെ പപ്പയുടെയും അമ്മയുടെയും പ്രിയപ്പെട്ട കൂട്ടുകാരുമാണ്.
എനിക്കുവേണ്ടി നിങ്ങളോട് സംസാരിച്ചതും, എന്റെ കഥ നിങ്ങളുടെ ഹൃദയങ്ങളിലേക്ക് നിറച്ചതും. എന്റെ വിവരങ്ങള്‍ ഓരോരുത്തരിലേക്കും എത്തിച്ചതും, ഇരുപത്തിനാല് മണിക്കൂറും എനിക്കായി പ്രവര്‍ത്തിച്ചതും എന്റെ സ്വന്തം ആന്റിമാരും, അങ്കിളുമാരും, കസിന്‍സും…. അതോടൊപ്പം എന്റെ അപ്പയുടെയും അമ്മയുടെയും ജീവനായ കൂട്ടുകാരുമായിരുന്നു. ഈ കൂട്ടായ്മയില്‍ അവര്‍ വഹിച്ച പങ്ക് വാക്കുകള്‍ക്ക് അതീതമാണ്….. അവരുടെ ഉറക്കമില്ലാത്ത രാത്രികളും, ഓട്ടപ്പാച്ചിലുകളും, കണ്ണീരും, പ്രാര്‍ത്ഥനയും,ത്യാഗവുമാണ് ഈ അത്ഭുതത്തിന് പിന്നില്‍….. സത്യത്തില്‍, ഈ പോരാട്ടത്തിന്റെ യഥാര്‍ത്ഥ സൂപ്പര്‍ഹീറോകള്‍ അവരാണ്.
കൈയിലൊന്നും ഇല്ലായിരുന്നിട്ടും ഉള്ളതെല്ലാം എനിക്കായി നല്‍കിയവര്‍, ഒരു ദിവസത്തെ വേതനം മാറ്റിവെച്ചവര്‍, സ്വന്തം ആവശ്യങ്ങള്‍ പോലും മറന്ന് എനിക്കായി നിക്ഷേപങ്ങള്‍ സമര്‍പ്പിച്ചവര്‍…. ഒരു ദിവസത്തെ ഓട്ടം എനിക്കായി സമര്‍പ്പിച്ച ബസ് ഉടമകള്‍… എന്നെ ചേര്‍ത്തുപിടിച്ച എന്റെ നാട്ടുകാര്‍… എന്റെ പോസ്റ്ററുകള്‍ പരമാവധി ആളുകളിലേക്ക് എത്തിക്കാന്‍ സഹായിച്ച സെലിബ്രിറ്റീസും ഇന്‍ഫ്‌ലുവന്‍സേഴ്‌സും…. സാധാരണക്കാരായ അനേകം നല്ല മനസ്സുകളും.
എന്റെ പപ്പയുടെയും അമ്മയുടെയും ഫോണുകളിലേക്ക് എന്റെ വിവരം അറിയാനും, എന്നെക്കുറിച്ച് അന്വേഷിക്കാനും, സഹായിക്കാനുമുള്ള ആഗ്രഹത്തോടെ വിളിച്ച പതിനായിരക്കണക്കിന് ആളുകളുണ്ട്. നിങ്ങളില്‍ പലരെയും ഞാന്‍ ഒരിക്കലും നേരില്‍ കാണാനിടയില്ലായിരിക്കും. പക്ഷേ, നിങ്ങളുടെ സ്‌നേഹവും കരുതലും എന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ഭാഗമായിക്കഴിഞ്ഞു.
എന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി മുന്നോട്ട് വന്ന ആശുപത്രികളും, എന്നെ പരിശോധിച്ച് ചികിത്സാ *മാര്‍ഗങ്ങള്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ച ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കും എന്നെ കരുതലോടെ നോക്കിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന നഴ്‌സുമാര്‍ക്കും… പഞ്ചായത്തിനും ഫെഡറല്‍ ബാങ്കിനും, ഞങ്ങളുടെ ഈ യാത്ര ഇത്രയും സുഗമാക്കി തന്നതിന് ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദി.
നിങ്ങളുടെയെല്ലാം സേവനവും സമര്‍പ്പണവും എനിക്ക് നല്‍കിയ ആശ്വാസവും പ്രതീക്ഷയും വലുതാണ്.. നിങ്ങളുടെ കരുതലിനും പരിശ്രമത്തിനും എന്റെ ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദി.
ഈ ഭൂമിയില്‍ വന്നിട്ട് വെറും ഏഴ് മാസം മാത്രമേ ആയിട്ടുള്ളൂ…. എങ്കിലും, ഇനിയും ഒരുപാട് കാലം ജീവിക്കണം എന്ന ആഗ്രഹവും പ്രതീക്ഷയും എനിക്ക് നല്‍കിയത് നിങ്ങളാണ്… കാരണം, ഈ ഭൂമിയെ മനോഹരമാക്കുന്നത് മനുഷ്യര്‍ കാണിക്കുന്ന കരുണയും സ്‌നേഹവും പരസ്പരം താങ്ങായി നില്ക്കുന്ന മനസ്സുമാണ്. ആ മനോഹരമായ മനുഷ്യത്വം ഞാന്‍ നിങ്ങളില്‍ കണ്ടു..
പ്രാര്‍ത്ഥനകളാലും, പണത്താലും, സ്‌നേഹത്താലും എന്നെ ചേര്‍ത്തുപിടിച്ച എല്ലാ സുമനസ്സുകള്‍ക്കും എന്റെ ഹൃദയം നിറഞ്ഞ നന്ദി.
